昨日の24時間テレビで自分と同じ病気のCIDPの方のドラマをしていたので、観てみました。
検査の項目とか、ああ最初はギランバレーで診断された方なんだな・・とか観ながら自分の今までの事を振り返ってみたり。
例年は違った気持ちで観ることが出来るのですが、今年はちょっと複雑な心境に。
私の場合は病院にかかったときはまだ左手の違和感?だけで足の感覚とか握力落ちているとか自覚していない早い段階で行ったので、軽い状態で済んだんだろうな・・と思いました。
(中部管は予想外だったけど・・)
ただ、最近 右足の感覚が変なのでちょっと不安。 今度の検査でどうするか分かると思うけれど、おそらく右肘も左と同じように手術しないといけない気がする。 まだ痛みとか我慢できる範囲(ペイン行きつつなら)かもしれないけど、来年まで我慢出来るかどうか分からないなぁ・・・。
現状では、痛み>痺れが強い感じで もう少し薄れてくれれば嬉しい。
ドラマの中の『受け入れることだ』って言葉に妙に納得してしまいました。
そこで始めて向き合うことが出来るんだろうなぁ。
検査の項目とか、ああ最初はギランバレーで診断された方なんだな・・とか観ながら自分の今までの事を振り返ってみたり。
例年は違った気持ちで観ることが出来るのですが、今年はちょっと複雑な心境に。
私の場合は病院にかかったときはまだ左手の違和感?だけで足の感覚とか握力落ちているとか自覚していない早い段階で行ったので、軽い状態で済んだんだろうな・・と思いました。
(中部管は予想外だったけど・・)
ただ、最近 右足の感覚が変なのでちょっと不安。 今度の検査でどうするか分かると思うけれど、おそらく右肘も左と同じように手術しないといけない気がする。 まだ痛みとか我慢できる範囲(ペイン行きつつなら)かもしれないけど、来年まで我慢出来るかどうか分からないなぁ・・・。
現状では、痛み>痺れが強い感じで もう少し薄れてくれれば嬉しい。
ドラマの中の『受け入れることだ』って言葉に妙に納得してしまいました。
そこで始めて向き合うことが出来るんだろうなぁ。
結局、7月末にようやくペインに行きました。
本当は7月のあたまにすぐ、ペインクリニックに行っていたハズだったのですが・・・
なんか6月の後半くらいから咳がなかなか止まらなかったので少しだけ大変でした。
今の体の感覚としては、以前に比べて手の震え方は少なくなったような気がします。
ただ、しびれや脱力感が最近 やたら感じるようになったので ちょっとだけ不安ではある。
・・手術した方の手もそうだけど、ひたすら手が痛い。むむ、どうしてくれよう・・。(^^;)
今度の神経内科は珍しく間が空いて、9月中旬頃。
その時に筋電図するので、しばらくは現状維持です。
本当は7月のあたまにすぐ、ペインクリニックに行っていたハズだったのですが・・・
なんか6月の後半くらいから咳がなかなか止まらなかったので少しだけ大変でした。
今の体の感覚としては、以前に比べて手の震え方は少なくなったような気がします。
ただ、しびれや脱力感が最近 やたら感じるようになったので ちょっとだけ不安ではある。
・・手術した方の手もそうだけど、ひたすら手が痛い。むむ、どうしてくれよう・・。(^^;)
今度の神経内科は珍しく間が空いて、9月中旬頃。
その時に筋電図するので、しばらくは現状維持です。
12日付けの記事、下書きしたまま放置してた〜〜!Σ( ̄□ ̄)!
削除しようかとも思ったけど、せっかく書いていたのでそのまま載せておこう・・・。
今日はまたペインに行ってきました。
だいぶ麻酔をするのに慣れてきたのかもしれないんですが、今日は家に帰ってからもダウンしなかった(喜♪)
手とかも力が入りにくくなることはなかったし。
この調子で行くと嬉しい・・前回は2〜3日ほど寝込んでたから・・。
次回は7月あたま頃に行く予定です。
この何日間、自分でいろいろな事を考えて少し心が落ち着いてきた感じがします。
この平穏な心が続いてくれると嬉しい。
削除しようかとも思ったけど、せっかく書いていたのでそのまま載せておこう・・・。
今日はまたペインに行ってきました。
だいぶ麻酔をするのに慣れてきたのかもしれないんですが、今日は家に帰ってからもダウンしなかった(喜♪)
手とかも力が入りにくくなることはなかったし。
この調子で行くと嬉しい・・前回は2〜3日ほど寝込んでたから・・。
次回は7月あたま頃に行く予定です。
この何日間、自分でいろいろな事を考えて少し心が落ち着いてきた感じがします。
この平穏な心が続いてくれると嬉しい。
昨日の11日は午後から、ペインクリニックに行ってきました。
う〜首のうしろからするのは今回で2回目!
やっぱり慣れない・・ 麻酔入れる前の痛み止めの注射も痛いけど、麻酔も痛い・・・
そのうえ、帰ってから体調を崩してしまって今日は1日中ほとんど眠ってました。
気分悪かったし、病気以外で珍しく調子が悪くなった。
おかげで昼も食べずに眠ってばっかり・・。 夜の8時頃にようやく復活しました。(^^;)
う〜首のうしろからするのは今回で2回目!
やっぱり慣れない・・ 麻酔入れる前の痛み止めの注射も痛いけど、麻酔も痛い・・・
そのうえ、帰ってから体調を崩してしまって今日は1日中ほとんど眠ってました。
気分悪かったし、病気以外で珍しく調子が悪くなった。
おかげで昼も食べずに眠ってばっかり・・。 夜の8時頃にようやく復活しました。(^^;)
・・・前回、病院に行ってから薬を減らすようにと言われていたので6月3日からまた2種類ほど薬を飲むのを止めていました。
そしたら今まで薬によって抑えられていたと思われる震え・痛み・痺れが一気に押し寄せてきて大変なことに・・ 体の至るところが痛む。 脱力感も手に特に出ている感じ。
手も痛みとか痺れが走っているから、あまり使いたくないような状況で。
おまけにちょっと風邪を引いたのか、体調悪くなってしまいました。(>_<)
薬を減らして良かったことは・・・頭がちょっとスッキリした感じになったって事だろうか?
昨日の夜に(夜中か)『これはもう我慢が出来ないかもしれないな・・』って自分で思ったので、取り合えず、朝に薬をまた追加して飲みました。 夜にまた飲むかどうかは考えるとして・・
先生からは『薬を(2種類のも)止めてみて、やっぱり症状が増悪するようだったらまた飲んで(再開)していいから』と言われてはいるのですが、自分で加減がいまいち分からず・・
でも飲んでいいのは一種類だけか・・う〜ん・・・悩むなぁ・・(^^;)
ペインに行ったら、薬無くてももしかしたら我慢が出来るかも知れないのでもう少し我慢しようと思います。
本来なら今日、ペインクリニックに行く予定だったんですが予約が取れなかった関係で11日に行くことに!
・・ペインで注射も痛いけど、自分の為だから頑張らないと・・・・・ なんかもう疲れてきた。
体の一部分とかだったら、まだいいけど全体的にきているから(特に足と手)どうしようもないし・・
何にもしていないのに疲れてます、体が。
でも薬を止めたらキツイってことは、1年以上かなり薬で抑えていた部分もあったんだろうな。
今度は中旬頃に病院に行くので、それまで薬なるべく飲まないように努力しようと思います。





